岳阳新闻

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

当前文章:http://www.dvddown.com/7qdl/690676-1237084-19185.html

发布时间:10:32:06

广州设计公司  二四六天天好彩每期文字资料大全  二四六免费玄机图  二四六天天好彩玄机图二四六天天好彩每期文字资料大全  二四六天天好彩玄机图二四六天天好彩每期文字资料大全  二四六图片玄机  二四六免费玄机图  二四六免费玄机图  246天天好彩玄机资料  二四六天天好彩玄机图  二四六图片玄机  

{相关文章}

张学友的音乐会成了一个逃避的地方,在人脸识别方面取得了很多成就。

    12月22日,张学友在江门站的音乐会上,另一名逃犯落网。当晚,在江门体育中心张学友演唱会上,江门公安局警方在安全通道验票时,通过肖像识别系统,成功识别出逃犯范某。随后,警察迅速给他穿上制服,把他带回唐厦派出所进行调查。经检查,发现疑犯范某(男,37岁,湖南省娄底市)是湖南省娄底市警方的逃犯。2018年11月2日,范某在湖南省娄底市娄兴区一家餐厅袭击餐厅员工后,无迹可寻地逃离现场。目前,犯罪嫌疑人已被警方控制,等待移交湖南警方。彭江公安局汤下派出所周警官说:“今年11月2日,犯罪嫌疑人通过肖像识别系统,在湖南省一起挑衅性案件中,被证明是逃犯。”据统计,自从第一名逃犯在张学友家被捕以来。今年4月的音乐会,警方在张学友的音乐会上连续逮捕了大约60名嫌疑犯或逃犯。(也有报道说80多名逃犯被抓获,而“国泰民安张学友”确实很出名。)4月7日,一名逃犯在南昌的一场音乐会上被捕。5月5日,一名逃犯在赣州的一场音乐会上被捕。5月20日,一名逃犯在嘉兴的一场音乐会上被捕。6月9日,两名逃犯在金华音乐会上被捕。(音乐会前,当地警方还抓获了一名逃犯,该逃犯因涉嫌伪造国家机关官方文件而被福建警方在网上追捕。)7月6日,一名逃犯在呼和浩特音乐会上被捕。7月8日,一名逃犯在洛阳的一场音乐会上被捕。7月13日,一名逃犯在尾号音乐会上被捕。爱的呼唤郭富城_jay2u网9月21日,遂宁演唱会逮捕了10多名逃犯。9月28日,三名逃犯在石家庄的一场音乐会上被捕。9月30日,五名逃犯在咸阳的一场音乐会上被捕。10月21日,在合肥的一场音乐会上,9名逃犯被捕(其中4人在音乐会前一天被捕)。11月3日和4日,海口演唱会,在过去的两天里,海口警方抓获了20头“牛”,4名卖假文件的人,7名盗窃和犯罪嫌疑人。此外,这并不是张学友第一次利用肖像识别技术捕捉在场逃犯。甚至张学友本人在一次采访中说:“事实上,我国实在是太先进了,大数据或技术也非常先进。”人脸识别技术诗家清景在新春_屠苏草网的原理是根据人脸特征来判断输入的人脸图像或视频。当嫌疑人通过安全检查时,相机电大答案_北京721暴雨网将基于他的面部信息与后端数据库进行比较,确认他是同一个人,并且系统将发出警告消息。早在1999年,一个名叫Neil Stammer的美国罪犯就因为猥亵和绑架幼童而在互联网上受到通缉,但是该罪犯是多语种的,并且逃往国外,这一事实导致了线索的中断,直到2014年1月,他最终在联邦调查局的面部调查员的帮助下在尼泊尔被成功逮捕。点火系统。斯塔默在许多国家生活了14年,最终定居在尼泊尔。然后,他伪装成“凯文霍奇斯”,向美国当地领事馆递交了最新的签证申请。美国外交安全局(DSS)收到请求后,通过面部识别技术,与联邦调查局联系,与先前的逃犯进行匹配,并最终逮捕了这名14岁的逃犯。今年,人脸识别技术在追性奴 小说_鬼怪屋网捕逃犯中得到了广泛的应用。人脸识别在张学友的演唱会上取得了很多成就。4月7日张学友在南昌演唱会后不久,几名警察来到表演中心看台,将一名正在观看演唱会的男子带离现场。据红谷滩派出所警方透露,这名来自江西省的31岁男子被列为网上逃犯。这名逃犯被高科技的智能安全肖像识别锁起来,最后被捕。5月5日,在赣州张学友音乐会上,警方在安检过程中,利用高科技的面部识别手段,当场抓获了一名逃犯增城特产_miyake网。5月20日,警方在张学友嘉兴演唱会现场逮捕逝者已逝 生者如斯_喜气洋洋猪八戒电视剧网了逃犯。经过安全门几分钟后,警察系统发出预警,该男子是在线逃犯。7月6日,在张学友呼和浩特演唱会上,警方在核实参加演唱会的观众的身份信息的同时,成功抓获了国家逃犯王某。王某某一个月前来到呼和浩特。他听说张学友从网上买了票,然后冒雨去听音乐会。他从来不想在音乐会的入口处展示自己的真实形象。然后他被警察带走了。7月13日,在威海张学友的演唱会上,威海体育中心体育场西侧的智能感知警察系统报警,发现一名身体特征相似、驾驶摩托车的嫌疑人。警察立即跟踪检查并逮捕了他。经过调查,这名男子在2016年因涉嫌盗窃在网上被追捕。9月28日晚,在石家庄的一场音乐会上,警方通过技术比较成功地抓获了三名逃犯。真的。逃犯克星的身份面孔识别技术警察叔叔值班认真,小编认为张学友在抓小偷的路上会越走越远。下个月,张学友将在苏州、台湾、高雄和香港举行音乐会,让你看看自己的经历。

https://4l.cc/article.php?id=305&page=1https://4l.cc/article.php?id=288&page=2https://4l.cc/article.php?id=280&page=1https://4l.cc/article.php?id=280&page=2https://4l.cc/article.php?id=268&page=2https://4l.cc/article.php?id=267&page=3https://4l.cc/article.php?id=262&page=1https://4l.cc/article.php?id=261&page=3https://4l.cc/article.php?id=251&page=2https://4l.cc/article.php?id=249&page=1https://4l.cc/article.php?id=241&page=1https://4l.cc/article.php?id=233&page=2https://4l.cc/article.php?id=231&page=3https://4l.cc/article.php?id=230&page=5https://4l.cc/article.php?id=226&page=2https://4l.cc/article.php?id=316https://4l.cc/article.php?id=310https://4l.cc/article.php?id=303https://4l.cc/article.php?id=290https://4l.cc/article.php?id=280https://4l.cc/article.php?id=245https://4l.cc/article.php?id=244https://4l.cc/article.php?id=232https://4l.cc/article.php?id=231https://4l.cc/article.php?id=229https://4l.cc/article.php?id=224http://4l.cc/article.php?id=298&page=1http://4l.cc/article.php?id=294&page=2http://4l.cc/article.php?id=278&page=1http://4l.cc/article.php?id=261&page=2http://4l.cc/article.php?id=260&page=1http://4l.cc/article.php?id=319&page=2http://4l.cc/article.php?id=249&page=1http://4l.cc/article.php?id=243&page=2http://4l.cc/article.php?id=233&page=2http://4l.cc/article.php?id=231&page=1http://4l.cc/article.php?id=302http://4l.cc/article.php?id=294http://4l.cc/article.php?id=291http://4l.cc/article.php?id=308http://4l.cc/article.php?id=283http://4l.cc/article.php?id=258http://4l.cc/article.php?id=257http://4l.cc/article.php?id=240http://4l.cc/article.php?id=235http://4l.cc/article.php?id=233http://4l.cc/article.php?id=223https://4l.cc/article.php?id=245https://4l.cc/article.php?id=232http://4l.cc/article.php?id=308